Us presentem un article de la contra de la Vanguardia dedicat a la Marta Santodomingo, una gironina afectada per la Síndrome de Moebius, una afectació dels músculs facials, en la que podem fer intervenció els logopedes.
"No puedo sonreír, no puedo parpadear..., pero soy normal". Marta Santodomingo Clopés. La Contra de La Vanguardia
Marta Santodomingo Clopés, afectada del Síndrome de Moebius.
Tengo 18 años. Nací en Girona y vivo en Sarrià de
Ter. Soy estudiante de bachillerato artístico. No
tengo novio, pero me gustaría, un día, casarme y ser madre. No sé de
política. Soy católica. Toco el violín y el piano. ¡Siento lo mismo que cualquiera!, aunque no se note en mi
cara.
MOTOMOEBIUS
Mirada fija, boca abierta,
ni un músculo de su cara se mueve, habla sin labios y es muy valiente: da la
cara en esta entrevista para explicar qué es el síndrome de Moebius y
recordamos la riqueza del ser humano. Tiene que pasar por quirófanos y tiene
que relacionarse con los demás sin el código universal de la sonrisa y la mímica
facial (que tanto nos facilita la comunicación sin necesidad de hablar). Pero
Marta vive esa carencia con normalidad: -Soy normal y sé hacer cosas normales. Me la presenta María José Barreiro, presidenta de la Fundación Síndrome
de Moebius (www moebius.org),
que organiza la Motomoebius (26 de mayo), para familias afectadas.
Estás bien, Marta?
Sí.
¿Y cómo puedo saberlo?
Los que me conocen bien lo saben con sólo verme.
Pero no puedes sonreír.
No, pero cuéntame un chiste, ¡y me río!
Si el chiste es bueno.
¡O muy malo, ja, ja!
Pero tu rostro permanece siempre impávido, no
expresa nada...
Pero por dentro lo siento todo, todo.
¿Y cómo puedo saber lo que sientes?
¡Preguntándome! Y puedes fijarte en mis manos, si
las aprieto o retuerzo o están relajadas, y en los movimientos de mi cuerpo, en
las inclinaciones de cabeza...
¿Por qué tu rostro es inexpresivo?
Porque nací con el síndrome de Moebius...
¿Podrías describírmelo?
Sí, porque además de tenerlo, mi trabajo de investigación
del bachillerato versa sobre el síndrome de Moebius.
¿En qué consiste el síndrome?
Es imposible mover los músculos de la cara. Por eso
se le ha llamado cara de
máscara: no puedo sonreír ni hacer ninguna mueca, ¡ni tan
siquiera parpadear!
¿Eso pone en peligro tu vida?
No, pero me han operado para centrarme la mirada y
para recolocarme la mandíbula.
¿Cuándo supiste que eras distinta?
A los seis años: por la calle me miraban, y yo me
miraba en el espejo...
¿Qué te decían tus padres?
Estuve en la UCI al nacer, y ellos supieron qué
tenía desde el primer mes: soy la menor de tres hermanos.., y han sabido
criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí y dándome confianza y libertad.
Diles algo desde aquí.
¡Gracias!
Soy el resultado de cómo me habéis educado: tengo amigos, voy al instituto, me
gusta estudiar, salir, la música, el cine...
No te has encerrado en ti misma.
No, ¡soy muy extrovertida!
¿Se burlaban de ti los niños?
Eso es pasado y se olvida. ¡Peor son los adultos, esas miradas en las que veo rechazo !
¿En qué momento lo has pasado peor?
Fue cuando... Perdón...
¿Te emocionas?
Sí...
Pues luego me lo cuentas, Marta... Dime, ¿qué te
dicen tus amigos?
Me aceptan así, por eso somos amigos.
¿Cuánta gente tiene síndrome de Moebius en España?
Somos unas 125 personas diagnosticadas, quizá
seamos unas doscientas.
No es mucha gente.
Está entre las diez enfermedades más raras: uno de
cada 150.000 nacimientos. En España, tres o cuatro bebés al año.
¿Os ayuda el Estado?
Las operaciones de los ojos y la mandíbula se
consideran estéticas..., y no te ayudan.
¿Desde cuándo se conoce el síndrome?
Lo describió en 1853 un médico alemán, Paul Julius
Moebius: parálisis congénita de los músculos inervados por los nervios craneales
6 y 7.
¿Qué nervios son esos?
Los que inervan músculos oculares y faciales.
Durante la gestación, se desarrollan mal..., no se sabe por qué. Y no destinan
dinero para investigarlo: somos pocos...
¿Tiene cura?
No. Sólo tratamientos de logopedia y fisioterapia
para estimular y mejorar algo. Y me pongo lágrima artificial en los ojos para
humedecerlos, por la falta de parpadeo.
¿El síndrome de Moebius presenta grados diversos de
intensidad?
Sí, y el mío es básico. Algunos padecen disglosia:
no pueden tragar, y se alimentan por sonda o botón gástrico. O nacen con pies zambos
o dedos pegados.
¿Es hereditario?
No, no se transmite genéticamente.
¿Cómo imaginas tu vida futura?
No pienso en eso, vivo al día. Sí me gustaría estudiar
algo de música, también odontología...
¿Y qué tal los novios?
Soy joven, ya se verá... Pero me gustaría formar
una familia, claro que sí.
¿Qué te gusta hacer?
Ver películas románticas. ¡Me encanta Titanic! He
hecho ya tres cruceros por el Mediterráneo... Y me gusta la música.
¿Tienes algún cantante favorito?
Me gusta mucho David Bisbal: he ido a tres
conciertos y tengo una foto con él.
¿Cómo lo conseguiste?
Mi madre contactó con el promotor, le explicó mi
caso, ¡y él estuvo encantador!
¿Me cuentas aquel momento duro?
De los 2 a los 16 años estuve en un colegio privado,
era mi mundo, me gustaba..., pero como bajé el promedio de mis notas, por mis
operaciones..., pues no me dejaron seguir allí.
¡Cabritos! Perdón, tenía que decirlo...
¡Más que lo he dicho yo._! Tuve que irme a otro
instituto, separarme de tantos amigos... Me sentí fatal, muy triste.
¿Lloraste sólo por dentro... y también por fuera,
Marta?
Me cayeron algunos lagrimones, sí... ¡Pero ya estoy
bien! Y pienso seguir estándolo.
