BONES FESTES

LA SÍNDROME DE MOEBIUS

Us presentem un article de la contra de la Vanguardia dedicat a la Marta Santodomingo, una gironina afectada per la Síndrome de Moebius, una afectació dels músculs facials, en la que podem fer intervenció els logopedes.

"No puedo sonreír, no puedo parpadear..., pero soy normal". Marta Santodomingo Clopés. La Contra de La Vanguardia

Marta Santodomingo Clopés, afectada del Síndrome de Moebius.

Tengo 18 años. Nací en Girona y vivo en Sarrià de Ter. Soy estudiante de bachillerato artísti­co. No tengo novio, pero me gustaría, un día, casarme y ser madre. No sé de política. Soy cató­lica. Toco el violín y el piano. ¡Siento lo mismo que cualquiera!, aunque no se note en mi cara.

MOTOMOEBIUS

Mirada fija, boca abier­ta, ni un músculo de su cara se mueve, habla sin labios y es muy valiente: da la cara en esta entre­vista para explicar qué es el síndrome de Moebius y recordamos la riqueza del ser huma­no. Tiene que pasar por quirófanos y tiene que relacionarse con los de­más sin el código univer­sal de la sonrisa y la mí­mica facial (que tanto nos facilita la comunica­ción sin necesidad de hablar). Pero Marta vi­ve esa carencia con nor­malidad: -Soy normal y sé hacer cosas norma­les. Me la presenta Ma­ría José Barreiro, presi­denta de la Fundación Síndrome de Moebius (www moebius.org), que organiza la Moto­moebius (26 de mayo), para familias afectadas.

Estás bien, Marta?

Sí.

¿Y cómo puedo saberlo?

Los que me conocen bien lo saben con sólo verme.

Pero no puedes sonreír.

No, pero cuéntame un chiste, ¡y me río!

Si el chiste es bueno.

¡O muy malo, ja, ja!

Pero tu rostro permanece siempre im­pávido, no expresa nada...

Pero por dentro lo siento todo, todo.

¿Y cómo puedo saber lo que sientes?

¡Preguntándome! Y puedes fijarte en mis manos, si las aprieto o retuerzo o están rela­jadas, y en los movimientos de mi cuerpo, en las inclinaciones de cabeza...

¿Por qué tu rostro es inexpresivo?

Porque nací con el síndrome de Moebius...

¿Podrías describírmelo?

Sí, porque además de tenerlo, mi trabajo de investigación del bachillerato versa sobre el síndrome de Moebius.

¿En qué consiste el síndrome?

Es imposible mover los músculos de la cara. Por eso se le ha llamado cara de máscara: no puedo sonreír ni hacer ninguna mueca, ¡ni tan siquiera parpadear!

¿Eso pone en peligro tu vida?

No, pero me han operado para centrarme la mirada y para recolocarme la mandíbula.

¿Cuándo supiste que eras distinta?

A los seis años: por la calle me miraban, y yo me miraba en el espejo...

¿Qué te decían tus padres?

Estuve en la UCI al nacer, y ellos supieron qué tenía desde el primer mes: soy la menor de tres hermanos.., y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí y dándome confianza y libertad.

Diles algo desde aquí.

¡Gracias! Soy el resultado de cómo me ha­béis educado: tengo amigos, voy al instituto, me gusta estudiar, salir, la música, el cine...

No te has encerrado en ti misma.

No, ¡soy muy extrovertida!

¿Se burlaban de ti los niños?

Eso es pasado y se olvida. ¡Peor son los adul­tos, esas miradas en las que veo rechazo !

¿En qué momento lo has pasado peor?

Fue cuando... Perdón...

¿Te emocionas?

Sí...

Pues luego me lo cuentas, Marta... Di­me, ¿qué te dicen tus amigos?

Me aceptan así, por eso somos amigos.

¿Cuánta gente tiene síndrome de Mo­ebius en España?

Somos unas 125 personas diagnosticadas, quizá seamos unas doscientas.

No es mucha gente.

Está entre las diez enfermedades más raras: uno de cada 150.000 nacimientos. En Espa­ña, tres o cuatro bebés al año.

¿Os ayuda el Estado?

Las operaciones de los ojos y la mandíbula se consideran estéticas..., y no te ayudan.

¿Desde cuándo se conoce el síndrome?

Lo describió en 1853 un médico alemán, Paul Julius Moebius: parálisis congénita de los músculos inervados por los nervios cra­neales 6 y 7.

¿Qué nervios son esos?

Los que inervan músculos oculares y facia­les. Durante la gestación, se desarrollan mal..., no se sabe por qué. Y no destinan di­nero para investigarlo: somos pocos...

¿Tiene cura?

No. Sólo tratamientos de logopedia y fisiote­rapia para estimular y mejorar algo. Y me pongo lágrima artificial en los ojos para hu­medecerlos, por la falta de parpadeo.

¿El síndrome de Moebius presenta gra­dos diversos de intensidad?

Sí, y el mío es básico. Algunos padecen dis­glosia: no pueden tragar, y se alimentan por sonda o botón gástrico. O nacen con pies zambos o dedos pegados.

¿Es hereditario?

No, no se transmite genéticamente.

¿Cómo imaginas tu vida futura?

No pienso en eso, vivo al día. Sí me gustaría estudiar algo de música, también odontolo­gía...

¿Y qué tal los novios?

Soy joven, ya se verá... Pero me gustaría for­mar una familia, claro que sí.

¿Qué te gusta hacer?

Ver películas románticas. ¡Me encanta Tita­nic! He hecho ya tres cruceros por el Medi­terráneo... Y me gusta la música.

¿Tienes algún cantante favorito?

Me gusta mucho David Bisbal: he ido a tres conciertos y tengo una foto con él.

¿Cómo lo conseguiste?

Mi madre contactó con el promotor, le ex­plicó mi caso, ¡y él estuvo encantador!

¿Me cuentas aquel momento duro?

De los 2 a los 16 años estuve en un colegio privado, era mi mundo, me gustaba..., pero como bajé el promedio de mis notas, por mis operaciones..., pues no me dejaron se­guir allí.

¡Cabritos! Perdón, tenía que decirlo...

¡Más que lo he dicho yo._! Tuve que irme a otro instituto, separarme de tantos amigos... Me sentí fatal, muy triste.

¿Lloraste sólo por dentro... y también por fuera, Marta?

Me cayeron algunos lagrimones, sí... ¡Pero ya estoy bien! Y pienso seguir estándolo.

ÚLTIMES PLACES PEL CURS BRAIN GYM

XERRADA SOLIDÀRIA "FISIOTERÀPIA RESPIRATÒRIA INFANTIL"

Us convidem a aquesta interessant activitat, que es farà el proper 11 d'octubre a les 18h. La durà a terme la senyora Cinthia Leal, fisioterapeuta especialitzada en Fisioteràpia Respiratòria Pediàtrica.

Activitat gratuïta amb inscripció prèvia al nostre centre.

TALLER PREVENCIÓ DE LA DISFONIA INFANTIL

 El meu fill té una veu ronca sempre, què puc fer?
La meva filla torna de les excursions i de les colònies sense veu!! Què puc fer perquè els meus nens no cridin tant?
M'han dit que la meva filla no pot continuar a la coral perquè força massa la veu.
 
Us presentem una nova edició del Taller per a la prevenció i la intervenció en la disfonia infantil, que es duran a terme tots els dimecres d'octubre i novembre del 2013.
El taller va dirigit a nens i nenes de 3 a 10 anys i es dividiran en dos grups.
Trobareu més informació al fulletó adjunt així com al telèfon 972 487 372 o a info@centreparla.com

Places limitades!

NOU CURS, NOVES ACTIVITATS AL CENTRE DE LOGOPÈDIA PARLA

Benvolguts i benvolgudes,

Després d'un estiu que esperem us hagi anat moooolt bé, tornem a encarar el curs amb noves activitats.
Preneu nota:

- XERRADA FISIOTERÀPIA RESPIRATÒRIA INFANTIL - 27 de setembre a les 18 hores.
  Activitat gratuïta. Cal inscripció prèvia al telèfon 972 487 372 o info@centreparla.com
  Places limitades.

- TALLERS PER A LA PREVENCIÓ DE LES DISFONIES INFANTILS - Per a infants de 3 a 10 anys.
  Dimecres d'octubre i novembre (9 sessions + darrera sessió amb els pares)
  Preu: 100 €
  Cal inscripció prèvia al telèfon 972 487 372 o info@centreparla.com
  Places limitades.

- BRAINGYM PER A PARES I EDUCADORS - 19 octubre
  Per a inscripcions i més informació: telèfon 972 487 372 o info@centreparla.com
  Places limitades.

TRACTAMENT PRIMERENC EN L'AUTISME

Experts neurocientífics afirmen que hi ha un increment dels casos de trastorn de l'espectre autista (TEA) i que les darreres investigacions apunten a l'edat dels pares en el moment del naixement de l'infant i també la pol·lució.

El més interessant de l'article que us presentem, són els resultats de l'estudi fet que afirma que el tractament primerenc en infants amb autisme, provoca canvis en les funcions cerebrals.

UNA GRAN AFIRMACIÓ D'EN SERGI LÓPEZ

Volem acabar la setmana amb una frase que vaig llegir  en una entrevista a l'actor Sergi López a la Contra de la Vanguardia del 2 de maig. Deia: "algú a qui jo valorava em va dir que qualsevol individu per minúscul que sigui, pot fer coses, que inclús jo tenia alguna cosa a dir i em va canviar la vida."

Clar que sí, tothom té potencial, només cal valorar-lo.

XERRADA A L'INSTITUT GUTTMANN

Us informem que els propers dies 3 i 4 de juny 2013 tindrà lloc a l’Institut Guttmann el curs “Introduction to Transcranial Direct Current Stimulation (TDCS) in Neuropsychiatric research”, que dirigeix el Dr. Álvaro Pascual Leone, Catedràtic i Professor de Neurologia a la Harvard Medical School i director del Berenson-Allen Center per a l’estimulació cerebral no invasiva, dins del programa de Formació Mèdica Continuada de la Harvard Medical School.

El curs va dirigit a tots els professionals clínics que es vulguin introduir en els aspectes teòrics de la TDCs i iniciar-se en el desenvolupament de les habilitats per a la seva aplicació pràctica.

En finalitzar el curs els participants rebran un certificat del Berenson Allen Center (Beth Israel Deaconess Medical Center).

Hi haurà servei de traducció simultània.

Més info a www.guttmann.es

FÒRUM DENTAL INTERNACIONAL

Divendres passat vam presentar el  pòster  d'un cas clínic a les 7es Jornades d'Odontologia i Logopèdia dins el Fòrum Dental Internacional. El pòster duia per títol: Logopèdia pre i post cirurgia ortognàtica en un cas de fissura palatina i llavi leporí.
També vam assistir a unes conferències molt interessants i vàrem visitar la zona comercial.

 

6 DE MARÇ - DIA EUROPEU DE LA LOGOPÈDIA

Benvolguts,

Avui és el nostre dia, el dia dels logopedes, als que mica en mica ens aneu coneixent. Serà una jornada de difusió de la nostra professió. Al centre de logopèdia PARLA, ens vestirem amb la samarreta logopèdica i durem a terme algunes activitats, com una taula informativa amb repartiment de punts de llibre, durant tot el dia i a la tarda, "dibuixa la teva logopèdia" amb obsequis per a tots els participants. Esteu convidats.

Quins són els objectius del Dia Europeu de la Logopèdia?

La paraula clau és "informació". Informació sobre el llenguatge i els trastorns de la comunicació, sobre el treball dels logopedes, ... Informació tant per augmentar la demanda de les persones usuàries, com la sensibilització de les autoritats de l’activitat logopèdica. La informació als pacients inclou informació sobre els seus drets, quin tipus d’ajut poden obtenir i on s’han de dirigir. També n’és un objectiu augmentar les activitats de la professió i fomentar la participació de tots els països d’Europa.

Qui són els destinataris?

Pacients i persones usuàries: se’ls ofereix informació sobre la parla, el llenguatge, l’audició, la veu i els trastorns de la comunicació i les possibilitats de tractament.

Professionals de la medicina, l’ensenyament i d’altres: les activitats del Dia Europeu promouen l’intercanvi entre professionals.

Polítics, comunitats i autoritats locals: el Dia Europeu dirigeix l’atenció sobre el grup, sovint oblidat, de persones amb problemes de comunicació, que no poden expressar les seves necessitats de la mateixa manera que les altres.

Estudiants de Logopèdia: el DEL es una oportunitat per celebrar actes de reflexió, divulgació i cohesió entre els estudiants. Cal establir ponts entre la formació i la professió.

Públic en general: les alteracions de la comunicació poden afectar qualsevol persona i tenen un impacte directe sobre els membres de la família y la societat. Així doncs, és molt important oferir a la persona usuària o en risc de ser-ho, informació sobre la parla, el llenguatge, la veu, l’audició, la deglució i els seus trastorns i com prevenir-los, detectar-los a temps, diagnosticar-los i tractar-los.

ESCOLA INTEGRADORA A GIRONA

Us presentem un article sobre l'escola Taialà de Girona, on des de fa nou anys, acullen nens i nenes amb deficiència auditiva en el grup ordinari, amb l'objectiu de que parlin. Mestres i personal del centre compten amb el suport de logopedes del CREDAG de Salt, un centre de recursos de la Generalitat que dona suport a infants sords des del naixement.

CURSOS PRIMER SEMESTRE 2013

Us presentem els cursos que es faran properament al centre amb col·laboració amb Sinèrgies.

- TÈCNIQUES DE COMUNICACIÓ I PROGRAMACIÓ NEUROLINGÜÍSTICA PER A LOGOPEDES
Objectius: Presentar als professionals un model de comunicació, recollint les diferents disciplines relacionades amb aquest àmbit. Mostrar i treballar les diferents bases neurològiques de la comunicació.
Aprofundir i utilitzar els fonaments de la PNL per aconseguir els objectius que ens proposem i poder acompanyar als alumnes de forma més enriquidora.

Dates: Curs de 17 h. Dies: 1 i 8 de febrer (18 a 21.30 h), 2 i 9 (de 10 a 14 h) de febrer i 18 de febrer (18 a 20h) de 2013.

Preu:120€

Docent: Susanna Arjona. Psicopedagoga, Trainer en PNL, Coach Educatiu i personal, terapeuta en EMDR i Tapping. Col.laboradora de l’Institut Gestalt de Barcelona i la Fundació UDG.
Pendent de reconeixement pel Departament d’Ensenyament.


- VIOLÈNCIA VISIBLE, VIOLÈNCIA INVISIBLE
Curs per donar eines al mestre per a reconèixer quan s’estan produïnt aquests tipus de situacions en els seus alumnes. Indicadors i respostes.

Dates: Curs de 18 h. Divendres 19 - 26 Abril 2013 i 3-10-17-24 de maig de 2013. Horari de 18 a 21 h.

Preu: 120 €

Equip docent:
Roser Blanco . Psicòloga, psicoterapeuta gestaltica, educadora especialitzada. Psicòloga
de violència masclista del programa SIAD a Pla de l’Estany. Membre de Sinèrgies.
María Alvarez. Psicòloga i Psicoterapeuta gestàltica. Psicoterapeuta especialitzada en trauma infantil del Consorci de Benestar social del Pla de l’ Estany i col·laboradora d EXIL Barcelona.

Pendent de reconeixement pel Departament d’Ensenyament.

- TÈCNIQUES DE DESBLOQUEIG EMOCIONAL PER A NENS/ES: TAPPING I EFT
Què són les emocions? Com les viuen els nens i com ens motiven i alhora ens bloquegen.
Travessarem diferents estats emocionals i aprendrem tècniques energètiques de
desbloqueig emocional per a nens/es, com una forma més d’acompanyament, per part de
l’adult, en el seu procés maduratiu.

Dates: Curs de 12 h. Dies: 12, 15, 22 i 29 d’abril de 2013. Horari de 18 a 21 h.

Preu: 100 €

Docent:
Susanna Arjona. Psicopedagoga, Trainer en PNL, Coach Educatiu i personal, terapeuta en EMDR i Tapping. Col·laboradora de l’Institut Gestalt de Barcelona i la Fundació UDG. Membre de Sinèrgies i del centre de logopèdia Parla.

A qui va dirigit: a qualsevol persona interessada en el tema, pares, mares, educadors en general.

- EL DIBUIX DEL NEN I EL NEN DEL DIBUIX
Aprendre a interpretar el traç, el color, la posició dels elements en el full i el tema del dibuix. Analitzar dibuixos per conèixer les fantasies, desigs i experiències dels nens que els dibuixen.

Dates: Curs de 20 hores. Dies: Divendres 11, 18, 25 de gener, 15, 22 de febrer i 1, 8 i 15 de març de
2013. Horari de 18 a 20’30 h.

Preu: 120 €

Docent:
Eulàlia Prat Gómez
Llicenciada en Psicologia, logopeda, formada en Psicoteràpia Psicoanalítica, terapeuta EMDR, formada en teràpia familiar sistèmica. Membre de Sinèrgies.

Pendent de reconeixement pel Departament d’Ensenyament.


PER A MÉS INFORMACIÓ: info@centreparla.com